Behandeling van Vitamine B12 tekort

Afwijken van de standaardbehandeling

De standaardbehandeling volgens het Farmacotherapeutisch Kompas (en bijsluiter) wordt derhalve niet altijd gevolgd. De standaardbehandeling stelt dat een B12-tekort moet worden behandeld met intramusculaire of diep subcutane B12-injectie in een begindosering van 10 injecties à 1000 mcg met een interval van ten minste drie dagen met daarna een onderhoudsdosering van 1000 mcg eenmaal per twee maanden of 300 mcg eenmaal per maand. Bij duidelijk neurologische afwijkingen adviseert de standaard bovendien: 1000 mcg een- à tweemaal per week gedurende bijvoorbeeld twee jaar. Een gestandaardiseerde behandeling kun je echter niet op elk persoon toepassen. Wat bij de een werkt, werkt niet bij de ander. De standaardbehandeling is nooit effectief wetenschappelijk getoetst aan de praktijk en is gebaseerd op gemiddelden en berekeningen uit het lab. Het is onmogelijk om enkel vanuit de laboratoriumuitslagen een goede behandeling voor te schrijven.

Wij merken in de praktijk en horen vanuit de patiëntenfora (de vele signalen uit de patiëntenverenigingen), dat de standaard onderhoudsdosering vaak niet afdoende is. Na het verdwijnen van de klachten, komen deze na verloop van tijd weer terug. Ook wordt er soms te snel overgegaan tot een onderhoudsdosering, terwijl de klachten nog volop aanwezig zijn. Dit is gezien de ernst van de ziekte niet wenselijk. Overdoseren is niet mogelijk (zie hieronder). Ook bij zeer ernstige (neuro-)psychiatrische afwijkingen, wijken wij af van de standaard.

Indien nodig geven de medisch specialisten van de B12 Kliniek eerst een afwijkende dosering, totdat jouw klachten grotendeels zijn verdwenen. In overleg met jou kan daarna worden besloten langzaam naar een bepaalde onderhoudsdosering over te gaan. Soms kan het lang duren (soms zelfs jaren) voordat de klachten verdwijnen. Dat komt vooral voor bij een langdurig B12-tekort waarbij verschillende systemen in het lichaam zijn aangetast. Langdurig en veelvuldig injecteren loont dan. Zelfs op de langere termijn is namelijk nog gezondheidswinst te halen.

Mogelijke bijwerkingen van behandeling

• Hoofdpijn (vaak 1 tot 10%)
• Acne, acneïforme dermatitis
• Allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt
• Allergische reacties, zoals jeuk, urticaria (soms)
• Anafylactische shock (zeer zelden: < 0,01%)

Behandeling van B12 tekort leidt tot de productie van nieuwe erytrocyten. Dit kan in een zeldzaam geval resulteren in een verhoogd intracellulair gebruik van kalium (potassium), met als mogelijk gevolg een ernstig kalium tekort. In dat geval is een ziekenhuisbehandeling met telemonitoring van het hartritme noodzakelijk.

Soms blijkt dat, na aanvang van de vitamine B12 suppletie, er een (tijdelijke) verergering van het klachtenbeeld optreedt met of zonder bijwerkingen (zie hierboven). Deze 'beginverergering' verdwijnt meestal na enkele dagen of weken. Dit fenomeen wordt, chemisch gezien, nog niet helemaal begrepen. De oorzaak hiervan is nog niet voldoende onderzocht. Waarschijnlijk worden reeds aangetaste cellen afgebroken waarna herstel kan intreden. Een fout die dan vaak wordt gemaakt is, dat men stopt met de behandeling ‘want de klachten worden erger’. Een (tijdelijke) verergering mag ook niet tot de conclusie leiden dat er geen B12-tekort aanwezig is of was. Dit verschijnsel mag niet gebruikt worden om de behandeling te staken!

Afwachten is geen optie

Gezien de progressieve aard en de ernst van de aandoening en de onomkeerbaarheid van sommige klinische verschijnselen, zijn wij van mening dat ook bij twijfel tot behandeling moet worden overgegaan. De behandeling dient 'agressief' te worden ingezet, zeker als andere ziekten zijn uitgesloten. Symptomatische B12 deficiëntie is een te ernstige ziekte om een risico te nemen bij de behandeling.

Te vroeg stoppen met behandelen ook niet

Er komen steeds meer patiënten in de B12Kliniek die wel vitamine B12-gerelateerde klachten hebben, maar die niet (meer) behandeld worden. De reden om niet (meer) te behandelen is dan veelal dat er sprake is van laagnormale B12-waarden of, omdat er geen bloedarmoede (anemie) aanwezig is, dat de B12 niet bekend is omdat het niet gemeten is. Daarnaast komt het voor dat er weliswaar in de eerstelijn (bij de huisarts) een behandeling wordt gestart, maar niet wordt gecontinueerd. Vaak zien wij bijvoorbeeld dat de huisarts de B12-injectie behandeling al weer staakt na het geven van alleen de opstartdosis.

Metingen tijdens/na de behandeling

Het meten van de B12-waarde tijdens of na de behandeling om bijvoorbeeld de effectiviteit van de behandeling te toetsen heeft geen enkele zin, aangezien met vitamine B12-injecties de transporteiwitten volledig verzadigd worden met vitamine B12. Wanneer de B12 wordt gemeten tijdens of na een standaard suppletie (2x per week intramusculair of diep subcutaan gedurende 5 weken of 1x per week gedurende 10 weken 1000 mcg B12 injecties), is de waarde altijd zeer hoog, maar dit mag geen reden zijn om te stoppen met de injecties.

Ook andere testen dan B12 waarde in het serum (bijvoorbeeld methylmalonzuur en homocysteïne) tijdens of na een behandeling hebben geen toegevoegde waarde. Als deze gezakt zijn naar de normaalwaarden, geeft dat alleen aan dat de behandeling aanslaat. Dit feit mag niet gebruikt worden om het effect van de behandeling te meten (‘waarden zijn nu goed, dus we stoppen met behandelen’). Suppletie kan pas worden afgebouwd naar een onderhoudsdosis als de klachten grotendeels weg zijn. Helemaal stoppen met de behandeling (omdat B12 / methylmalonzuur / homocysteïne waarden weer op de normaalwaarden zijn beland) terwijl de oorzaak niet is weggenomen, is geen correcte behandeling. De klachten zullen/kunnen terugkomen.

Overdoseren kan niet

B12-suppletie is niet toxisch. Zelfs de Gezondheidsraad komt niet met een bovengrens voor inname. Voorbeeld: bij de CyanoKit, die wordt gebruikt bij rookvergiftiging, wordt de levensreddende vitamine B12 hydro(xo)cobalamine intraveneus toegediend, wat overeenkomt met 5000 maal een B12-injectie per keer. De B12-waarden kunnen daarbij oplopen tot 15000 tot 75000 pmol/L. Behalve eventueel wat rode urine (bij intraveneuze toediening), wat onschuldige verkleuring van de huid en eventuele zachte ontlasting, worden er verder geen bijwerkingen gemeld. Serumwaarde B12 na injecteren zegt niets over de hoeveelheid B12 die in de weefsels terecht komt.

Verhoogde laboratoriumuitslagen van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn van belang om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen. Verhoogde waarden (of normaalwaarden) met suppletie B12 zeggen niets over de effectiviteit van de suppletie. Het klachtenbeeld van de patiënt is leidend.

Herstel duurt vaak erg lang

Vaak wil men een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken meteen een kleine verbetering, anderen later pas. Verbetering wil nog niet zeggen: beter. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan. Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. Wij merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ langer blijft aanhouden.

Het duurt erg lang (voor iedere patiënt is dat verschillend) voordat de weefsels zijn hersteld. Terwijl de biochemie al normaal is, kunnen de klachten nog lang aanhouden. Bij duidelijke neurologische klachten: injecties 2x per week gedurende 1 tot 2 jaar. Als de oorzaak van B12 tekort niet is weggenomen, mag nooit gestopt worden met behandeling.

Start niet met vitamine B12 pillen

Ga niet zomaar vitaminepillen of vitaminetabletten slikken (orale suppletie) zonder eerst je B12 te laten testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten in onze kliniek die eerst pillen of tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan een B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na maanden. Als je de B12 waarden meet bij mensen die al een tijdje orale suppletie gebruiken, dan is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose (meer) kan worden gesteld. De huisarts die op dat moment je B12 waarden meet, zou kunnen denken dat er geen sprake is van een B12 tekort (terwijl die er wel is) met als resultaat dat jij niet meer wordt geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’. Behandeling van B12 tekort moet bij voorkeur plaatsvinden op basis van afwijkend bloedtesten voorafgaande aan de suppletie of op basis van typische bijpassende klachten/verschijnselen.

De medisch specialisten van de B12 Kliniek starten niet met orale suppletie (pillen) 'om te kijken of het helpt'. Wij zijn van mening dat wij hiermee een te grote kans lopen jou de juiste behandeling te onthouden en jou meteen op achterstand te zetten in het herstel. De B12 Kliniek heeft een voorkeur voor B12 injecties in plaats van pillen of tabletten. De werking van orale suppletie is niet (voldoende) wetenschappelijk bewezen en de ziekte is te ernstig is om het risico te lopen op blijvende schade voor de patiënt. Wij zien ook dat patiënten na een eerste verbetering in het klachtenpatroon na orale suppletie, weer terugvallen en uiteindelijk niet opknappen. Ook de veronderstelling dat er ‘geen vitamine B12-tekort aanwezig kan zijn, aangezien men niet opknapt van orale suppletie’ klopt niet. Ook dit zien wij dagelijks terug in de B12 Kliniek. Wat misschien voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Zeker ook vanwege de vele onderliggende oorzaken van een B12-tekort, is de behandeling niet te generaliseren. Door injecties te geven, omzeilt men bovendien het eventuele aanwezige absorptieprobleem en kunnen de patiënten maximaal profijt krijgen van hun behandeling.

Als er een terugval is door bijvoorbeeld onderbehandeling, of het (foutief) stoppen van de behandeling zonder dat de oorzaak is weggenomen, duurt het vaak langer voordat men opnieuw herstelt. Neem daarom geen risico. Een mens is geen ‘labwaarde’. Afbouwen van de behandeling naar een onderhoudsdosering met te lage frequentie heeft als risico dat de klachten kunnen terugkomen zodra er wordt overgegaan naar een lagere injectiefrequentie