Wij hebben groot respect voor alle vrijwilligers van patiëntenorganisaties en patiëntenfora die onvermoeid en onbezoldigd patiënten én artsen blijven voorlichten en helpen. Hier vind je alle websites die goed onderbouwde informatie bieden en die echt onafhankelijk zijn.
Stichting B12 Tekort
Stichting B12 Tekort is een organisatie die opkomt voor de belangen van mensen met een vitamine B12 tekort. Dit doet zij onder meer door het geven van voorlichting, het bieden van ondersteuning, het organiseren van bijeenkomsten en het bevorderen van lotgenotencontact. Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve ondervonden hebben hoe het is om met deze ziekte te leven, hoe moeilijk het soms is om de juiste diagnose te krijgen en hoeveel problemen er kunnen ontstaan tijdens de behandeling.
Pernicious Anaemia Society (PAS)
PAS is een internationale liefdadigheidsinsteling gevestigd in Bridgend, Zuid-Wales. De vereniging werd in 2005 opgericht door Martyn Hooper. Het doel van de instelling is onder meer het helpen en ondersteunen van patiënten met pernicieuze bloedarmoede en vitamine B12 tekort.
Dr. Hajo Auwerda, internist van de B12 Kliniek, was uitgenodigd een voordracht te houden op de jaarlijkse PAS conferentie (10 december 2016, Birmingham).
Ziekte van Addison-Biermer/B12 deficiëntie
Het begon in het voorjaar van 1995. Vanaf die tijd kwam mijn vrouw geregeld bij de huisarts met haar klachten: kouwelijkheid, zere tong, vermoeidheid en tintelingen in handen en voeten. Het werd steeds erger. De huisarts dacht geen enkel moment aan B12-tekort. In de herfst werd ze doorverwezen naar een neuroloog. Ze was daar diverse keren op consult, maar deze dokter liet nergens op prikken...dus ook niet op B12. Net voor de Kerst van dat jaar werd ze, meer dood dan levend, per ambulance naar het ziekenhuis overgebracht. Daar duurde het, na eerst de verdenking op MS, nog ruim twee weken voordat men een erg lage B12-waarde constateerde. Deze bleek <50 pmol/L te zijn, een zeer ernstig B12-gebrek wat zelfs kort daarna tot een darmperforatie leidde. Hierna heeft ze de eerste jaren niet de juiste behandeling gekregen voor haar neurologische B12-klachten, terwijl juist in die periode het meeste herstel was te behalen. Met als gevolg van dit alles blijvende neurologische schade en sindsdien geen optimale kwaliteit van leven meer. Het kan anno 2016 nog steeds zo gebeuren en daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid komt over B12 deficiëntie. En vooral dat deze patiënten serieus worden genomen door huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, neurologen en niet te vergeten de kinderartsen. Gedurende 15 jaar heb ik duizenden contacten gehad met B12-patiënten (90% is vrouw) en hierdoor kan ik de conclusie trekken dat er nog veel misgaat bij diagnose en behandeling van B12-tekort. Een breed scala aan misdiagnoses. Ook komt dit probleem niet zelden voor bij kinderen en dan vooral als de moeder ook dit probleem heeft. De diagnose gaat dan uiterst moeizaam, terwijl een vroege herkenning van het probleem heel belangrijk is. Een te late diagnose en behandeling bij kinderen kan resulteren in blijvende (vaak neurologische) schade, groei- en ontwikkelingsachterstand. Bij jonge kinderen is de ramp dan niet te overzien. Daarom ben ik blij met elk initiatief, dat hierin verbetering kan brengen. Ook met deze B12-kliniek, waar de nodige ervaring en expertise op dit gebied aanwezig is. Ik ben hier zeer blij mee en ik weet zeker dat ik dit ook namens vele tienduizenden Nederlandse B12-patiënten mag zeggen.
Henk de Jong, Groningen, oktober 2016.